Le guide du handicap cognitif
La loi du 11 Février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée définit le handicap ainsi :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un poly handicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Ainsi, au-delà des handicaps moteurs, sensoriels et mentaux déjà bien connus du public et des professionnels, la loi reconnaît pour la première fois l’existence de situations de handicap résultant de troubles des fonctions cognitives. Néanmoins ces troubles et les handicaps qui en résultent restent mal connus, y compris par les professionnels censés mettre en application la loi (notamment dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées).
A l'initiative de M. Patrick Gohet, alors délégué interministériel aux personnes handicapées, un groupe de travail a été constitué qui réunissait des représentants des principales associations de patients concernées par le handicap cognitif, des experts qu'elles avaient choisis pour les conseiller, et des représentants de diverses institutions pertinentes (cf. composition p. 47). Ce groupe, coordonné par Roland Cecchi-Tenerini, alors président du comité scientifique de la FFDys, a travaillé de 2008 à 2010 à la rédaction d'un document explicitant les différents troubles des fonctions cognitives et les handicaps associés.
J'ajoute ci-dessous une figure que j'avais faite pour expliciter les liens entre les différents troubles cognitifs, figure qui n'a pas été reprise dans le document final.