Des informations souvent changeantes et parfois contradictoires circulent à propos de la prévalence de l’autisme. Dans cet article, nous faisons le point sur les données les plus récentes à ce sujet.

Il est incontestable que le nombre de diagnostics d’autisme ou de trouble du spectre autistique (TSA) n’a cessé de croître au cours des dernières décennies (figure 1). Alors que l’autisme était considéré comme un trouble rare dans les années 70 et 80, la dernière estimation en date des Centers for Disease Control and Prevention américains fait état d’une prévalence de 1 cas sur 68 (Wingate et al., 2014). Une étude coréenne a même annoncé une prévalence de 2.6%, soit environ 1 cas sur 40 (Kim et al., 2011), sans que l’on sache s’il s’agit d’une augmentation au-delà de ce qui avait été précédemment observé, ou bien d’un résultat isolé non comparable à ceux des autres pays.

Figure 1. Evolution de la prévalence de l’autisme et des troubles du spectre autistique depuis 1970 aux Etats-Unis. Sources : 1975-1995, estimations de l’association Autism Speaks ; 2000-2010, Center for Disease Control, USA.

Une telle courbe semble être faite pour déclencher une panique. Du fait que cette croissance semble exponentielle, de nombreux commentateurs n’hésitent pas à parler d’épidémie d’autisme, et les hypothèses les plus folles circulent sur les causes de cette épidémie, incluant la mise en cause de certains vaccins, et l’hypothèse d’infections microbiennes. Pourtant, certains facteurs bien connus permettent d’expliquer, au moins en partie, cette croissance du nombre de diagnostics.

Premièrement, il est important de souligner que l’entité « autisme » dont la prévalence est suivie au fil du temps n’est pas une entité stable et entièrement objective : c’est une entité qui dépend entièrement de critères diagnostiques préalablement définis. Or il se trouve que ces critères ont évolué avec le temps. Jusqu’aux années 90, la CIM-8 et le DSM-III définissaient des critères diagnostiques correspondant essentiellement à l’autisme typique tel que décrit par Kanner (1943). A partir de la CIM-10 et du DSM-IV, les critères ont été élargis afin d’inclure un ensemble plus vaste d’individus, présentant des profils plus variés et une sévérité pouvant être moindre. Des catégories diagnostiques additionnelles ont été créées pour couvrir des formes atypiques ne rentrant pas dans la définition principale (syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance…) et la notion de « troubles envahissants du développement » a chapeauté l’ensemble. Le DSM5 prolonge cette évolution en regroupant la plupart de ces catégories diagnostiques sous le terme de « trouble du spectre autistique », tout en mettant à part la catégorie « trouble de la communication sociale ». Il est incontestable que le passage à la CIM-10 et au DSM-IV a augmenté considérablement la population vérifiant les critères diagnostiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement [1]. Une étude danoise très récente a permis de le vérifier, et a établi qu’environ un tiers de l’augmentation de prévalence du TSA au cours des années 90 peut être entièrement attribué au changement de classification diagnostique (Hansen, Schendel, & Parner, 2015). Le DSM5, en revanche, s’il a modifié les critères diagnostiques à la marge, ne semble engendrer aucune nouvelle augmentation de prévalence (Kim et al., 2014).

Un second facteur est la meilleure reconnaissance dont a bénéficié l’autisme au cours du temps, à la fois auprès des professionnels et du grand public. Chez les médecins et autres professionnels de santé, cette meilleure reconnaissance a conduit à diagnostiquer d’une part des enfants qui n’avaient auparavant aucun diagnostic, d’autre part des enfants qui auparavant recevaient un diagnostic différent (déficience intellectuelle, trouble du langage, mutisme…). Ce phénomène de "substitution diagnostique" est bien illustré dans la Figure 2: au fur et à mesure que la prévalence de l'autisme augmentait, celle de la déficience intellectuelle diminuait, montrant un phénomène de vases communicants entre les deux diagnostics. La somme de la prévalence des deux diagnostics est quasiment stable au cours du temps. Dans l'étude dont sont extraites ces données, on peut également constater la décrue des diagnostics de "troubles spécifiques des apprentissages", ainsi que des "troubles émotionnels", deux catégories qui incluaient sans doute aussi un certain nombre d'enfants autistes (Polyak et al. 2015).

Figure 2. Nombre d'élèves (sur 10000) bénéficiant d'une reconnaissance de besoins éducatifs particuliers aux Etats-Unis, en fonction de la catégorie diagnostique: autisme ou déficience intellectuelle. Source: Polyak et al. (2015). Graphique: Autism Speaks.

Autrement dit, l’augmentation des diagnostics au fil du temps est due en partie au fait que dans le passé, une bonne partie des cas qui auraient pu vérifier les critères diagnostiques de l’autisme n’étaient pas diagnostiqués comme tels, et par conséquent la prévalence de l’autisme était sous-évaluée. Dans le grand public, la meilleure reconnaissance de l’autisme (notamment grâce au film Rain Man, et à l’essor des associations de familles), a conduit les parents, les enseignants et les autres personnes concernées à être plus sensibles aux symptômes de l’autisme et à consulter plus fréquemment et plus tôt à ce sujet, augmentant le nombre de cas présentés aux professionnels pour diagnostic, et diminuant aussi l’âge moyen du premier diagnostic. De fait, historiquement, la plupart des diagnostics d’autisme concernaient uniquement des enfants suivis en institution hospitalière. Aujourd’hui, la plupart des cas diagnostiqués concernent des enfants hors institution. L’étude danoise sus-citée estime que cet élargissement de la population comptabilisée expliquerait environ 40% de l’augmentation des diagnostics. Ce phénomène est en partie confondu avec l’élargissement des critères diagnostiques, mais les deux facteurs pris ensemble expliqueraient 60% de l’augmentation des diagnostics (Hansen et al., 2015).

Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P., & Gillberg, C. (2015). Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. [Journal Article]. British Medical Journal, 350. doi: 10.1136/bmj.h1961

Notes